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[기타]

씻지도 눕지도 못한 채 건선으로 고통받는 남자

글쓴이 : 사스미리 날짜 : 2019-11-15 (금) 12:08 조회 : 18378 추천 : 104    





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 [나눔이벤트] 하루한포 면역증진 NK몰로키아 5명 나눔 (310) 

며용 2019-11-15 (금) 14:16 추천 50 반대 0


저도 건선으로 17살때부터 32살 올해 6월까지 정말 죽고싶단생각할만큼 고생했습니다.

전국에 한의원에 쏟아부은돈만 중형차한대값이고 약초파는곳에서 민간요법으로 처방한약, 인터넷찾아 만든약, 민간요법음식 뭐 안해본거없이 다해봤었죠. 대학병원가면 장기이식받은 환자들이 먹는 면역억제제를 처방받아야하고.. 그위에 생물학적제제는 그냥 처방받으면 한대에 수백만원인데 이걸 몇달에한번씩 맞아줘야하고..산정특례를 받아도 수십만원에 증상을 호전시켜줄뿐이지 치료제는 아닌상태..그러다 올해 4월 나름 잘 관리하고있었는데 갑자기 전신으로퍼져 얼굴까지 번지고, 급성으로 염증반응이생기다보니 탈수증상에 체내 염증수치도 너무높아 대학병원에 입원까지했습니다..당시 얼마나 심했냐면 아침부터 상태안좋다가 3~4시쯤되니 상태가 너무않좋아 회사조퇴하고 동네 피부과가서 진단서하나받아 다음날 아침일찍 대학병원갔는데 예약도없이갔는데 데스크보던분이 제 상태보고는 자기직권으로 1순위로 진료받게해줬었습니다. 일단 붓기가라앉히고 퇴원해서 통원치료하는데 결국엔 싸이폴앤(면역억제제)을 처방해주더군요. 한참고민하다 처방전 버리고 집으로와서 검색하다 비타민D조사기 란걸 찾았고 카페후기보니 저보다심한 건선환자들도 완치에가깝게 호전되는거보고 구입해서 사용했습니다 . 그결과 3달정도 집에서 퇴근후~자는동안 계속 조사기 빛 받으며 생활했고 저렇게 호전이됐습니다.. 거의 10년만에 여름에 반바지입고 외출도했고 물놀이도가구요.. 저것도 완치는 아직모르겠는데 우선 먹고 바르는약이 아니다보니 몸에 무리는 안갈꺼같아 계속사용하는중입니다.
건선 정말 지독한 병입니다. 몸도몸이지만 치료가 너무힘들어 사람 마음,정신을 박살냅니다. 저..근데 또 방법을찾으니 쉽게치료가되더군요.. 건선환자분들 다들 힘냈으면좋겠어요
유자나무 2019-11-15 (금) 12:11
제발 잘 되셨으면 좋겠습니다. ㅎㅎ
샤일라스 2019-11-15 (금) 12:11
이 이후가 궁금하내요
그냥저냥그렇… 2019-11-15 (금) 12:12
잘 되었으면...  보통 얼굴에 여드름 한개만 생겨도 자신감 완전 떨어지는데...

잘 회복했으면 좋겠어요 응원할께요 화이팅~~~~~
누가그래 2019-11-15 (금) 12:13
정말 힘들겠네요... ㅠㅠ
우야노ㅋ 2019-11-15 (금) 12:16
저런 힘든상황의 사람을 도울수 있는게 복지다.
그리고 방송에서 알아주지 못하는동안 계속 고통받았던 것도 복지다.
혜택이 있어도 모르면 받지도 못하는 대한민국 복지의 현실이다.
리더십특강 2019-11-15 (금) 12:17
ㅠㅠ
꿍따리리 2019-11-15 (금) 12:19
아직 젊고 의지도 있고
이 시기만 잘 견뎌내면
분명 괜찮은 날이 올 겁니다
반다크 2019-11-15 (금) 12:21
너무 슬프자너....
grrrr 2019-11-15 (금) 12:22
건선..
아무리 흔한 질병이라지만
고통받는 사람이 너무 많음..
세계 3%정도의 사람이 고통받고 있다는데 아직 완벽한 치료제가 없음..
저도 어렸을때 부터 약도 먹고 바르고 했는데 완치가 안됨..
몸 상태의 상황에 따라서 심할때는 사진의 사람처럼 각질 떨어지고 난리도 아님..
몸이 건조하지 않게 하는것이 중요하다고 생각함..
이제 슬슬 팔꿈치랑 정강이에서 나오고 있네요..
     
       
은하수다방 2019-11-15 (금) 12:52
저도 없었는데 30대 중후반부터 슬슬 생기기 시작하더라구요. 요즘 추워지니까 정강이가 가렵기 시작하네요..아직 특별히 심한 증상없어 놔뒀는데 좀 완화되는 치료효과 보신거 있으신가요? 저거보니 초기에 잡아야할거같네요
          
            
거북이등딱지 2019-11-15 (금) 13:26
제가 병원다녀보니 완치는 없다고하던데요.. 증상만 완화시킬수 있다고.. 보습제 바르고.. 유지하거나.. 약을 통한치료는 두가지쯤..
스테로이드.. 혹은 비타민d..
잘 찾아보세요.. 완치는 없습니다 ㅠ
               
                 
우욱대장 2019-11-15 (금) 20:44
그러니까 초기에 보습제 자주 바르고 하면 괜찮았을거죠 저분?

ㅜㅜ

너무 안타깝다..
     
       
오늘의날씨 2019-11-15 (금) 13:53
염증이라면 토마토나 노니 같은거 드셔보면 어떠실까요.
염증관리 잘받으시길..
     
       
가을가람 2019-11-15 (금) 14:44
영양제 유투버들 요즘 많아요 보고 자신한테 맞는 영양제 구성해서 드셔보세요 저도 비타민 디랑 오메가 유산균 얼마전부터 챙겨먹고 있는데 아토피가 좀 호전되더군요 사실 제일 좋았던건 한창 운동하고 음식 가려먹을 때가 제일 좋긴했었는데 그때만큼은 아니지만 빠른속도로 좋아지고 있네요
냥집사 2019-11-15 (금) 12:26
중간에 공사장 바닥이랑 다리가 구분이 안될만큼 병증이 심한게 너무 안타깝네요ㅠㅠ 저 사연을 몇년전쯤에 본거 같은데 지금은 많이 좋아지셨기를..
Plupc 2019-11-15 (금) 12:27
저기 나오는 인력뛰시는 아저씨가 실제로는 저 주인공 게으르다고 하지 않았나요? 저 임시거처에서도 피디가 계속 쪼으니까 그냥 나갔다고 후기까지본거 같은데요
오를레앙 2019-11-15 (금) 12:28
건선있는 친구가 한 명 있는데
중학교 다닐때 부터 약국가서 주사맞고 살아왔음
관리를 잘하면 눈에 잘 안띄는데 몸상태가 조금만 안좋아진다 싶으면 재발하더군요
특히 술마시면 심해져서 술도 못마심
저 사람도 관리만 했으면 저렇게 안됐을텐데 정말 안타깝네요
종업원 2019-11-15 (금) 12:34
https://www.wikitree.co.kr/main/news_view.php?id=479207

심한정도는 다 나았는데 아직 완치는 안되어서 다시 재발하려고도 한다네요 그래도 이젠 좀 정상생활 범주에 들어가신거같아요 다행이네요
     
       
hebrews1 2019-11-15 (금) 12:38
와 사진보니 거의 기적이라고 해도 될 만큼 좋아지셨네요!!
제발 재발하지말았으면 ㅠㅠ
     
       
가을가람 2019-11-15 (금) 14:46
식습관 거주공간 개선없으면 답없을거에요 이게 다 돈아라 문제ㅠ
     
       
odelia 2019-11-15 (금) 16:42
우와 같은 분 맞나요? 아오 속이 다 시원하다.
     
       
PinnacleL 2019-11-15 (금) 17:26


다행이네요. 작년 여름이네요.
          
            
사니다 2019-11-15 (금) 19:32
와~ 다행이네요
이제 맘고생이 덜하겠네요 ㅜ.ㅜ
          
            
삶은달걀O 2019-11-15 (금) 19:41
진짜 다행이네요
          
            
굿바이홈런 2019-11-15 (금) 20:17
와 정말 다행이네요 ㅠ
          
            
림링 2019-11-15 (금) 20:27
ㅠㅠ
          
            
아르웨니 2019-11-15 (금) 21:34
진짜 다행이네요 저도 힘든 사람이지만 제가 얼마나 행복한 사람인줄 알았네요
          
            
로어셰크 2019-11-15 (금) 22:30
와....진짜 기적이네요 감동..
종말이머지않… 2019-11-15 (금) 12:34
여성전용 주거 아파트 지을돈이면 저런사람 수백명 도와줄수 있을건데
잡채고로케 2019-11-15 (금) 12:41
이런 어려운분들이 복지를 받아야 하는데...
수입차타면서 재산있는 사람들이 명의만 돌려놓고 공짜 복지 받아가는 경우가 너무 많아서.....
콘칩a 2019-11-15 (금) 12:41
아 다행히 해피스런 엔딩..
이게 나라다!!! 권나라 장나라 오나라♡
내등에날개를 2019-11-15 (금) 13:34
세금을 저런분들 지원해주면 하나도 안아깝지
lKarasl 2019-11-15 (금) 13:46
듀픽센트
중앙광장 2019-11-15 (금) 13:55
빈곤해서 병이 심해지고 병으로 인해 더욱 빈곤에 빠지는 끝자락의 서민
유산슬완스 2019-11-15 (금) 13:55
와 치료들어가니 극과극이네요 끝까지 지원도 잘되고 치료도 잘끝나서 잘살수있으시길....
며용 2019-11-15 (금) 14:16
베플로 선택된 게시물입니다.


저도 건선으로 17살때부터 32살 올해 6월까지 정말 죽고싶단생각할만큼 고생했습니다.

전국에 한의원에 쏟아부은돈만 중형차한대값이고 약초파는곳에서 민간요법으로 처방한약, 인터넷찾아 만든약, 민간요법음식 뭐 안해본거없이 다해봤었죠. 대학병원가면 장기이식받은 환자들이 먹는 면역억제제를 처방받아야하고.. 그위에 생물학적제제는 그냥 처방받으면 한대에 수백만원인데 이걸 몇달에한번씩 맞아줘야하고..산정특례를 받아도 수십만원에 증상을 호전시켜줄뿐이지 치료제는 아닌상태..그러다 올해 4월 나름 잘 관리하고있었는데 갑자기 전신으로퍼져 얼굴까지 번지고, 급성으로 염증반응이생기다보니 탈수증상에 체내 염증수치도 너무높아 대학병원에 입원까지했습니다..당시 얼마나 심했냐면 아침부터 상태안좋다가 3~4시쯤되니 상태가 너무않좋아 회사조퇴하고 동네 피부과가서 진단서하나받아 다음날 아침일찍 대학병원갔는데 예약도없이갔는데 데스크보던분이 제 상태보고는 자기직권으로 1순위로 진료받게해줬었습니다. 일단 붓기가라앉히고 퇴원해서 통원치료하는데 결국엔 싸이폴앤(면역억제제)을 처방해주더군요. 한참고민하다 처방전 버리고 집으로와서 검색하다 비타민D조사기 란걸 찾았고 카페후기보니 저보다심한 건선환자들도 완치에가깝게 호전되는거보고 구입해서 사용했습니다 . 그결과 3달정도 집에서 퇴근후~자는동안 계속 조사기 빛 받으며 생활했고 저렇게 호전이됐습니다.. 거의 10년만에 여름에 반바지입고 외출도했고 물놀이도가구요.. 저것도 완치는 아직모르겠는데 우선 먹고 바르는약이 아니다보니 몸에 무리는 안갈꺼같아 계속사용하는중입니다.
건선 정말 지독한 병입니다. 몸도몸이지만 치료가 너무힘들어 사람 마음,정신을 박살냅니다. 저..근데 또 방법을찾으니 쉽게치료가되더군요.. 건선환자분들 다들 힘냈으면좋겠어요
     
       
변화하는바람 2019-11-15 (금) 16:57
ㅎㅇㅌ!
     
       
kivalan 2019-11-15 (금) 19:26
먹는 비타민 D가 좀 문제가 될수 도 있나 보네요?
비타민D 조사기는 어떤걸 쓰셨는지 알수 있을까요?
     
       
컴바치 2019-11-15 (금) 23:31
비타민D는 햇빛(중 자외선)를 받으면 몸에서 알아서 합성하지요.
비타민D조사기가 아니라 자외선조사기 일것 같습니다.

자외선은 암 발생율을 높이기 때문에
평범한 일반인을 대상으로 하루 30분 이상 사용하지 말것을 권고하고 있습니다.
비타민D의 경우에도 일정 수치를 넘어가면 거의 효과차이가 나지 않는다고 하고요.

글 적으신 분은 평범하지 않은 경우이니, 평범한 사람의 잣대를 그냥 들이댈 순 없지만,
(계절별로 활동하며 햇빛 받는게 다르니) 계절별로 괜찮은 수준을 체크하며
자외선조사기의 사용량을 줄이시는게 좋지 않을까 생각합니다.
BoBo 2019-11-15 (금) 15:00
억대 수술 꽁짜로 받고 돌아가는 짱꼬로들 잡아다 돈 받아내서, 국민 부터 치료 좀 했음...
치베이 2019-11-15 (금) 15:50
이런 만성 염증질환은 몇달 입원해서 식사부터 수면까지 모두 컨트롤하면서 혈액검사로 염증수치 체크하며
투약관리하면 극적으로 상태가 호전 되는데 돈이 없어서 못하는것임.
파지올리 2019-11-15 (금) 16:41
그래요. 힘냅시다.
저런 고통을 극복만 하면 진짜 의욕도 생기고 사람이 달라진다는.
아벨라 2019-11-15 (금) 16:56
지루성 두피염이 심해서 스트레스 많이 받았었는데 건선에 비하면 아무것도 아니었네...
     
       
토렝뜨 2019-11-15 (금) 18:22
혹시 이게 머리를 자주 감지 않으면 두피에 여드름 올라오는 건가요?

하루에 한번 감으면 살짝 났던 정도고
귀찮아서 쉴때 하루 재끼면 어김없이 머리에 여드름이 올라오고 감다가 터지고 딱지 앉고 또 손으로 만져보고 도돌이표

미용실에 머리 보여주기가 괜히 민망해서 한 1~2주 전부터 관리 좀 하고 갔었네요

요즘은 어느 순간부터 잘 안나네요
몸이란게 참 희한합니다 왔다갔다

하긴 그때 몸의 각종 지표가 너 상태가 간당간당하다고 자꾸 나타나긴 했군요

특히 콜레스테롤하고 혈액속 지방이요
     
       
어리움 2019-11-15 (금) 22:04
저는 지금 이엠치료를 시도해 보는중인데 이것도 안되면 프로폴리스 치료를 시도해 볼까합니다
병원치료는 비용도 많이들고 잘 안되더라고요 ㅜ
아크폴리 2019-11-15 (금) 17:17
하 언론의 몇안되는 순기능이네요 저렇게 방송타니까 혼자서 하기 힘든것도 착착 진행되고
토렝뜨 2019-11-15 (금) 18:30
최초 시작상태가 정강이쪽 여러부분이 가려워서 긁으니 피부가 붉게 됐는데 또 가려우면 긁다가 피나고 딱지 생기다 가려우면 또 긁고 반복하니 결국 어둡게 착색되더군요

반바지도 못입고 그러기를 몇해 지나다 안 긁어보려고 노력하니 이젠 착색부분만 남았네요

찬바람 불기 시작하면 살짝 또 가려워지기 시작하는데 작년부터 보디로션으로 넘기고 있습니다

이것도 건선의 일종인가요
     
       
K딸배 2019-11-15 (금) 19:50
용기를 내서 병원을 가세요. 검사를 하고 숫자가 나오면 소견을 들으세요.
유기파 2019-11-15 (금) 21:37
건선의 원인과 해결책이 안나온 것 같은데.
우슬비 2019-11-15 (금) 21:40
정말 잘 되시길 기도합니다.  빈곤으로든 뭐든 저런 여러가지의 힘든 사연들을 임시거처와 적절한 병원 지원으로 다시 일상 생활로 돌아갈 수 있게 지원하는 것이 단순 신생아 늘리는 것보다 더 시급하고 옳은 일이라고 보입니다.
떳다고도리 2019-11-15 (금) 22:33
이사람처럼 심한것은 아니지만 여름 한철 잠깐 호전되었다가 나머지 계절동안

각질 흩날리면 살았습니다

마침 겨울에 신검 받았는데 병무청에서 웃통 벗자마자 군의관이었는지 인상 확 찌푸리면서

제2 국민역 도장 찍더군요...그때는 창피해서 군대갈꺼라고 여름에는 괜찮다고  징징댔는데

넌 나중에 고마워 할꺼라고 하면서 면제...

그후로 생각을 바꿔서 그럼 상태 좋아지는 따듯한 나라로 가서 살기로하고 대학졸업후 직장을 온두라스,

멕시코,캐나다,인도네사아,베트남,캄보디아를 거쳐 다시 베트남에 현재 거주중입니다

거의 25년을 해외 직장 생활하고 살고 있네요

지금도 여기서는 멀쩡한데 설때 서울만 가면 이삼일 후에는 가렵고 각질이 생겨 다시 이쪽으로 오면

일주일후에는 다시 멀쩡해집니다

부모님도 희안하다고 너는 평생 거기서 살라고 하시고...

그런데 또 신기한게 벤쿠버에서 4년간 일할때 추운 겨울은 없어도 꽤 서늘한 날이 많은곳이었는데

물이 좋아서 그랬는지 벤쿠버서도 상태가 호전되서 자신감을 가지고 결혼까지 했죠..
왼손재비 2019-11-16 (토) 17:49
정말 돕고싶다 이분..
   

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