희귀병으로 시한부인생으로 산다는 것.

[자유게시판] 희귀병으로 시한부인생으로 산다는 것. [댓글수 (65)]

메탈아구몬 2020-09-20 (일) 09:43 조회 : 19894 공감수 : 133

이번에 검사로 희귀병인것을 알았습니다.

제 나이 29살이며 이제 4개월뒤에는 30이네요...

외가쪽에서 다들 단명하셔서 외가쪽 분이 1차 병원 2차병원 대학병원까지 돌아다니면서 검사를 하시다가

삼성병원에서 대한민국에 100명도 없는 희귀병이라는 것을 알게된후 유전자 조사를 하다

저까지 그 병이 있다는 것을 알게되었네요...

앞으로 10~15년 정도 살수 있다고 하는데 삼성병원에서도 치료법은 없고 생명연장이 한계점이라고 하면서

미래의 의학에 기대어 볼수밖에 없다고 합니다.

제 병은 아밀로이드증이라는 병이며 알츠하이머나 어느 곳에서는 혈액암이라고도 하네요...

그냥 무심결에 술 마시고 쓰는 글입니다.

주변사람들은 아무렇지 않게 이야기합니다. 그렇듯 저의 병보다는 자신의 손가락에 찔린 가시가 더 아픈 법이니까요

앞으로 10년정도를 열심히 살아야겠습니다.

여러분들도 행복하게 사세요.

[원문보기 - 자유게시판]

전체공감수133

메탈아구몬 게시물보기 구독

dkssud

자기소개 더보기

댓글 65개

댓글쓰기

9700 2020-09-20 (일) 09:43

10년 뒤 미래의학이란 그런 희망을 믿지 마세요.
그냥 10년뒤 죽는다고 생각하고 사세요.
사람들이 말하는 그런 희망은 오히려 독이죠.
10년만 기다려라.. 어쩌구.. 솔직히 가능성 힘들다고 봅니다.
그렇게 부정적으로 보는게 맞습니다.
그래야 남은 인생을 가치있게 사는 겁니다.
그러다 우연히 치료방법이 나오면 그걸로 된 거구요.
그냥 하루하루 10년을 가치있게 산다고 생각하면 됩니다.
오히려 잘된 것일지도 모릅니다. 그렇게 생각을 하세요.
남들은 무의미하게 자살마렵다는 식으로 그렇게 사는 인간들도 있으니깐요.
진짜 하등 쓸모없이 사는 인간들이 많습니다.
자살할거다. 자살할거다. 이러면서 계속 사는 인간들. 결국 평생을 불행하게 살텐데
그들에겐 영원의 시간도 필요없을 겁니다. 하루하루 지옥에서 살겠죠.
사람들은 절대로 그런 의미를 못깨닫습니다.
"내일 당장 죽을 수도 있다"라는 거대한 진리를.
그냥 웃으면서 농담식으로 생각하지만
그 것은 실제로 일어나는 이 세상의 무서운 현실이죠.
남은 인생이 10여년 뿐이라고 생각이 든다면
그 남은 인생이야말로 진정 오로지 자신만을 위한 인생을 살 수 있을 겁니다.
그런 기회조차 못느끼는 사람도 많으니깐요.
당장 내일 죽을지도 모르는데 무슨 20년 뒤의 미래를 생각하고 그러는 사람들..
님도 마찬가지로 10년뒤에 죽을 거라고 말하지만
당장 내일 죽을 수도 있고 10년이 더 지나서 20년을 살지도 모릅니다.
별로 달라질 것은 없다고 봅니다.
오히려 잘된 것일 수도 있습니다. 인생의 가치를 빨리 깨닫게 된 계기가 된 것일지도 모릅니다.
인생지사 모든 것이 새옹지마라고 늘 우리는 느껴왔잖아요.
결코 좋은 일만이 좋은 것이 아니고
또한 나쁜 일도 꼭 나쁜 것만도 아니듯...

추천 0

봉봉군 2020-09-20 (일) 09:43

10년 뒤면 개발 될지도 모르고.. 임상 실험같은거 한번 지원해보시는건 어떤가요..

추천 0

신미루 2020-09-20 (일) 12:27

우리나라 100명밖에 없는 병입니다. 제약회사는 봉사단체가 아니라서 이정도 인원으로는 절대 신약개발 안합니다. 신약개발 하는데 개발비만 최소... 수천억에 임상비만 최소 수백억입니다. 개발한다고 해도 국가에서 90%이상 지원해주지 않으면 일반인들은 사지도 못할 거에요...

추천 0

뿡탄호야 2020-09-20 (일) 09:43

보름전 글은 유쾌했는데 ㅠㅠ

추천 0

해진dy 2020-09-20 (일) 09:43

힘내세요~ 행복하시기를

추천 0

akcp 2020-09-20 (일) 09:43

빛나는 10 년이 되기를 바랍니다.

그 뒤로도 계속!

추천 0

스트리트준 2020-09-20 (일) 09:43

....후회없는 삶을 하루하루를 소중히 뜻깊게 보내시길 바랍니다. 힘내세요 ㅠㅜ

추천 0

penpen 2020-09-20 (일) 09:43

남은 인생동안 하고 싶은거 다 하고
술 담배 는 안하는게 좋을듯 합니다.

추천 0

음식 2020-09-20 (일) 09:43

미래의학 꼭. 님 고쳐줄겁니다. 힘내세요

추천 0

다스시디어스 2020-09-20 (일) 09:43

웃대에서 봤습니다. 힘내세요!!

추천 0

9700 2020-09-20 (일) 09:43

베플로 선택된 댓글입니다

추천 0

치산치수 2020-09-20 (일) 09:43

조금은 차가울 수 있어도 사무치게 공감합니다.

추천 0

뀨뀨유 2020-09-21 (월) 13:17

힘내라 괜찮아 질거다 이런말보다 정말 현실적으로 와닿는 말이네요

추천 0

빨치산007부대 2020-09-20 (일) 09:43

글쓴이님에게 행운과 행복이 있기를...

추천 0

고등어삼치 2020-09-20 (일) 09:43

그래도 세상 하직하기전에 뜨거운 사랑한번 하고 가요.

추천 0

빛서린혼 2020-09-20 (일) 09:43

저도 작년 9월부터 밀러피셔 증후군이라는 희귀병에 걸려..지금도 고생중인데...저보다 더 힘드시겠내요...
늘 행복하시길 바랄께요~

추천 0

윌순아일 2020-09-20 (일) 09:43

헐..10-15년 남았다...참 와닿지 않으면서 와닿는 말일거같네요..
제가 만약 그렇다면 무엇을 해야할가요?
직장 그만두고 당장 버킷리스트 짜서 다해야될지..
돈을 벌면서 열심히 살아야할지...당장 아무것도 모르고 혼란스러울지...한편으로 아직 많이 남았네 라생각할지..
참 모르겠습니다..ㅠ

긍정적으로 행복하게 사실수 있길 바랍니다..ㅠ

추천 0

양돌석 2020-09-20 (일) 09:43

초능력으로 타인의 수명을 알수 있다고 하면 그게 저주 일까 축복일까? 라는 소재가 있었는데...
만화책인가 영화였던가
여튼 맘 먹기 따라서 달라지지 않을까하네요.

죽는 날짜만 보고 가슴 졸일지 . 남은 생애 동안 ( 괜한 노후 걱정없이) 즐겁게 즐길지... 말이죠

추천 0

닥똥집똥침 2020-09-20 (일) 09:43

꼭 완치 되시길 간절히 바랍니다...

추천 0

졸라졸라 2020-09-20 (일) 09:43

기운내시고 남은 시간이라도 행복하게 사세요

사람이 언제 죽을지 알 수 없는데

내가 10년뒤에도 살아있을거라고 장담 할 수 있는 사람이 누가 있겠습니까

남은 시간 행복하십시오 꼭이오

추천 0

오키11 2020-09-20 (일) 09:43

그렇듯 저의 병보다는 자신의 손가락에 찔린 가시가 더 아픈 법이니까요
----------------‐
참 공감가는 말이네요 저도 작년말에 건강검진으로 대장암이라는 걸 알고나서 급하게 수술했는데 4기라고 했습니다
정말 하늘이 무너지는 것 같았고 현재는 항암15차까지 잘 버티고 있네요
2월쯤 코로나로 문도 못열고 있는데 아내 지인에게 연락이 오더군요 자기 딸이 놀고있으니 저희집에 채용하라고요 제가하는 일에 경험도 1도 없는 사람이었습니다 별 위로의 말도 없이요
당연히 이미 제 대신할 사람을 구해놔서 거절했지만 참 씁슬한 경험이었습니다

제가 어려워지니 주변사람들의 인성이 보이더군요 그래도 꾸준히 관심가져주시는 분들도 계시고 가족들과 사이도 엄청 좋아졌습니다
그리고 인생사 새옹지마라고 이 코로나의 불경기를 보험금으로 버티고 있습니다 아니면 진짜 노가다판이라도 뛰어들어야 할뻔했어요

힘내세요 라는 말도 공허하게 들리시겠네요 별도움은 안되겠지만 그래도 살아계신동안 큰 고통없이 편안히 지내시길 빌겠습니다

뭐 언제 죽을지 모르는 삶도 의미는 있으니까요 진짜로 10년뒤에 무슨 일이 일어날지 어찌 알겠습니까?

건강관리 잘하면 조금은 나아질지도 모르잖아요

추천 0

부자왕의자 2020-09-20 (일) 09:43

지인분도 동일한 질병이었는지는 모르겠으나 혈액암 판정 받고 요양하며 잘 관리했더니 지금은 완치판정 받았습니다

항상 긍정적으로 생각하시고! 힘내세요!!

추천 0

든든한농협 2020-09-20 (일) 09:43

나쁜소식이지만, 끝이 언제인지 알 수 있다는건 거꾸로
지금을 더 후회없이 살아갈 수 있는 명분을 얻은 것일 수 있습니다.
때가 되었을 때 미련없이 떠날 수 있는, 후회하지 않을 즐거운 삶을 사세요.
누구에게나 때는 오기 마련입니다. 다만 사람에 따라 길고 짧을 뿐이예요.

추천 0

붉바리 2020-09-20 (일) 09:43

항상 뜨거운 가슴으로 살아가세요.
기적은 바로 앞에 있습니다.

추천 0

MADZ 2020-09-20 (일) 09:43

위로의 말씀을 드리며, 10년이란 시간이 짧으면 짧다고 볼 수도 있으며 길면 길다고 볼 수도 있습니다.
그간 하고 싶은 것들을 하나하나 정해서 다 해보시길 바랍니다.
2030년 그리고 그 이후에도 쓴이 분의 평안한 삶을 기원합니다.

추천 0

모드릭15 2020-09-20 (일) 09:43

건강한 사람도 내일 갑자기 명을 달리할 수도 있습니다. 10년이란 시간을 시한부라 생각하지 마시고 남들과 똑같은 수명을 살아간다고 믿으십시오. 그리고 하루하루를 의미있게 보내시면 어느 순간엔간 시한부라는 단어가 머리속에서 없어질겁니다. 그리고 치료제도 나올거구요. 순탄한 삶 보내시기 바랍니다.

추천 0

hama님 2020-09-20 (일) 09:43

뭐라 말씀을 드려야할지 솔직히 잘 모르겠습니다
저 역시 20대 후반이고..
비록 전혀 다른 병이지만 희귀난치성 질환을 얼마전에 판정팓고 관리 시작했습니다
수명이 언제라고 정해진건 없습니다만.. 관리에따라 복불복이라고ㅋㅋ 무슨 1박2일인줄
사실 아직도 좀 실감이 안납니다.. 치료법은 딱히 없고 관리를 통해서 나빠지길 막는 것 외에 없다니..
상태가 좋아지는 선택지는 전혀 없는데 수 달만에 안좋아 질수도.. 수 년만에 안좋아 질수도..
뭐 천운이 따라서 병의 진행이 멈출수도 있다고는 하는데 이건 뭐 랜덤박스도 아니고 참..
진단 받은 날은 이거 뭐지..? 대체 그런게 왜 나한테..? 하는 생각밖에 안들더군요
두어달은 그렇게 멍하니 지낸 것 같습니다 하는 일도 영 손에 안잡히고..
세 달정도 되니 이제야 좀 아.. 내가 환자구나 하는 자각이 생겨서
코로나 안걸릴라고 손도 열심히 씻고 마스크도 열심히 쓰고 하면서 지내고 있습니다
살 빼는게 좋대서 살도 빼기 시작했고 술담배는 엄금이라 하니 입에도 안대고
먹는건 거의 무염식으로.. 칼륨이나 인 높은건 안된대서 입으로 들어가는건 거의 저울에 무게달아서 쥐꼬리 만큼 먹고.. 먹는걸 세상에서 제일 좋아했는데.. 환자로써 제가 먹을 수 있는 건 왜이렇게 적은지;;
단백질 제한섭취 닭가슴살 조차도 무게 달아서.. 진짜 환장하겠습니다ㅋㅋ 삼겹살 1kg는 거뜬히 먹던 사람인데ㅋㅋ
뭘 어떻게 해야할지도 모르겠고.. 몸이 어디가 막 아프거나 불편한 것도 아닌데 장애인이나 다름 없는 상당히 위험한 병이라니 이게 참.. 수치 안좋아지면 2급 장애인 신청도 가능하다네요ㅋㅋ
이게 좋다 저게 좋다 하는건 세상에 존재하지도 않고 그저 이거 하지마라 저거 하지마라 하는 것 밖에 없으니
이건 뭐 도인으로 살라는건지..ㅋㅋㅋ

추천 0

Bardy 2020-09-20 (일) 12:43

관리 잘하셔서 낫길 바랍니다.
힘내세요~

추천 0

피스9 2020-09-20 (일) 09:56

누구나 언젠가는 죽습니다.
10년이 안될 수도 있지요.
행복하게 열심히 살고 후회하지 않으면 된다고 생각합니다.
함께 힘내요.
우리는 다 죽습니다.

추천 0

배아뽀 2020-09-20 (일) 10:03

몇 달 전에 저희 어머니께서도 혈액암의 일종인 다발성골수종 판정받으셔서 항암중이십니다.
관련카페글들을 정독하다보니 골수종에 아밀로이드증도 같이 있는분들도 많으시더군요.
그래서 아밀로이드증도 어느정도 잘 알고있습니다.

5월부터 지금까지 어머니 곁을 지키면서 그 과정이 얼마나 힘들고 고통스러운걸 짧게나마 지켜본 보호자다보니 글을 읽으며 더 마음이 아픕니다..
부디 마음 굳게 먹으시고 같이 이겨내면 좋겠습니다.

추천 0

비둘비둘비비빅 2020-09-20 (일) 10:17

저도 카다실이라는 유전성 희귀병인데 어머니께서도 올해 카다실로 인한 뇌경색으로 6년을 병원에서 병간호 받으시며 지내시다가 돌아가셨고

저도 슬슬 전조증상이 나타나는게 무섭네요.

재작년에 이미 뇌경색이 시작되었고 솔직히 하루하루 재발하지 않기를 바라며 살고 있습니다.

추천 0

히키제이 2020-09-20 (일) 10:23

아 정말 안타깝습니다.. 꼭 완치 되시길 바랍니다.. 부디 희망의 끈 놓지 말고 열심히 사셨스면 좋겠습니다.

추천 0

파스텔천사 2020-09-20 (일) 10:29

힘내세요 내일 지구가 멸망해도 사과나무를 심는다는 맘으로

추천 0

roweln 2020-09-20 (일) 10:35

힘내세요! 응원합니다

추천 0

September 2020-09-20 (일) 10:35

넘치게 행복하시길 바라겠습니다.

추천 0

오팀장 2020-09-20 (일) 10:43

10년을 100년같이 행복하시길 기원합니다. 그리고 희망도 버리지마시길....

추천 0

최강팔라딘 2020-09-20 (일) 10:58

기약할 수 없는 치료법을 기다리며 희망고문을 안고 살아가기보다는 남은 수명이라도 최선을 다해 후회없이 살아보는게 더 가치있지 않나 싶은데 아무리 옳은 말이라도 이런 민감한 부분에 대해서는 함부로 얘기할 순 없다고 봅니다.
부디 힘내십시오
당장 이 말밖에 할 수있는게 없네요

추천 0

굴평 2020-09-20 (일) 11:01

아...

그래도 '인생은 아름다워' 이길 바래볼게요.

삶이란 왜이리 다들 가혹한지..

추천 0

리정혁 2020-09-20 (일) 12:16

인간은 누구나 시한부 인생을 살고 있습니다.
언제 죽을지 모르고 살고 있죠.
내가 언제 죽는지 안다면 아마 지금보더 더 소중한 하루하루를 보낼 수 있을겁니다.
허송세월은 내가 언제 죽을지 모르기 때문에 가능한 것입니다.

추천 0

아루스란 2020-09-20 (일) 12:26

어떻게 들리시겠는지 모르지만..
이제 남은 인생을 원없이 후회없게 사세요.
그렇다고 희망을 잃진 마시고요

추천 0

Bardy 2020-09-20 (일) 12:44

무슨 말이 해드려야할지...
기운내세요

추천 0

백공백공 2020-09-20 (일) 12:50

이해할 수는 없겠지만 어느 누구보다 값지게 사셨으면 좋겠습니다.

추천 0

TigerCraz 2020-09-20 (일) 13:01

총기가 항상 함께 하시기를~......

추천 0

짠도리2 2020-09-20 (일) 15:30

3년 5년이면...
의료기술의 발전은 상상 그 이상일 테니
분명하게 완치되실 수 있을거에요.

추천 0

동도로동동 2020-09-20 (일) 15:44

10년간 열심히 살지 마시고, 누구보다 행복하게 사시길...

추천 0

WEBPD 2020-09-20 (일) 15:59

저의 아버지도 아밀로이드증.
아밀로이드증은 노인성과 유전성 둘이 있습니다.
저의 아버지 역시 삼성의료원에서 정밀검사를 해보니 유전성 아밀로이드증으로 밝혀졌으며, 아들인 저 역시 아밀로이드증으로 유전되었을 가능성이 높다고 연락을 받았습니다.
단지 지금 제가 해외에 머물고 있어서 검사를 받지 못하고 있으며, 한국에 들어갈 경우 검사받을 예정에 있습니다.
저야 결과가 어떻게 나오든 상관이 없지만 제 자식에게는 유전으로 물려주고 싶지 않을 뿐입니다.

메탈아구몬님이 10-15년밖에 살 수 없다고 하셨는데, 제 나이는 이제 50입니다.
그러니 시간의 한계를 두지 마시고 열심히 운동하면서 하루하루를 보람차게 지내시길 바랍니다.

추천 0

메탈아구몬글쓴이 2020-09-20 (일) 19:19

유전성 아밀로이드 증이 가족력마다 병진행이 전부 다르고 돌연변이종류만 120종이라고 합니다 ㅠ.

현재는 건대병원과 삼성병원 2종 병원이 있으며 유전확률은 50%라고합니다.

만약 나오지않는다면 아이들에게까지는 가지않으며 50쯤이면 이미 1~4기까지 있다면

2~3기 사이쯤입니다. 저희 어머니와 삼촌들이 여기에 해당됩니다 ㅠ

현재 약은 반디켈 1종밖에 없으며 이 경우 신경쪽으로만 작용된다고합니다

장기쪽은 조금씩 침투를 하게되어서 반디맥스라고 이번 8월25일날 나왔다고하는데

보험료 산정이되어서 출시까지는 1~2년정도 걸린다고합니다.

약가격이 1년에 반디켈은 500만원 내외이며 반디맥스는 아직 정해지지 않았으나

용량3배만 곱해도 1500만원이라고합니다... 희귀병 등록한후에 보험 된후 가격입니다.

저에게 따로 쪽지 주시면 제가 듣고 알아보고 배운만큼 알려드리겠습니다.

환우회도 있으며 한국에 유전성 아밀로이드가 100명 안쪽으로 있다고합니다.

저희 힘내서 살기를 기원합시다.

추천 0

댓글 더보기

▲ top

공유하기